Speranta si Incertitudine in Germania

Bine ai revenit la blogul meu!

Astazi as vrea sa va povestesc despre cum decurg lucrurile nu in Austria, ci in Germania in lupta mea cu

Complex Regional Pain Syndrome/ CRPS.

Dupa ce am incercat diferite alternative de tratamente acasa in tara pentru boala mea rara, toate fara succes, fara progrese in lupta asta fara sfarsit.

Planul initial ar fi fost sa plec in Austria, unde m-ar fi asteptat cu bratele deschise matusa mea.

In cele din urma ne-am dat seama ca in Germania  CRPS nu este atat de neobisnuit, si se fac cercetari despre boala, sunt chiar si specialisti in cea ce priveste boala.

Am reusit sa descoperim CRPS Netzwerk, o asociatie din Germania dedicata sprijinirii pacientilor cu CRPS.

Dupa ce am luat legatura cu Melanie, de la aceasta asociatie, am inceput sa discutam despre situatia mea, si am decis impreuna cu amata  (familia mea), ca trebuie sa merg in Germania pentru a primi tratamente specializate pentru CRPS, pentru ca in Germania sunt specialisti familiarizati cu boala.

Am fost determinata sa imi gasesc speranta reiinoita, am norocul sa stau la un prieten apropiat al familiei.

Aici in acest loc, nu prea am mult spatiu, nu este curte, sau un spatiu foarte mare pentru a-mi misca piciorul, stau aici in casa prietenului nostru de familie.

Sunt aici deja de 3 saptamani, durerea mea continua sa fie una puternica, iar cum temperatura scade si piciorul meu simte aceasta schimbare drastica.

Noaptea piciorul imi este enorm de inghetat, si de curand am remarcat ca unghiile de la piciorul meu si-au schimbat nuanta si au devenit negre.

Lupta mea este plina de incercari, iar eu incerc din greu sa raman optimista, pentru ca ma aflu in Germania unde boala mea nu este invalidata.

Am reusit sa mergem la o clinica specializata in tratarea durerii in Stuttgart, unde am fost consultata mai intai de o terapeuta specialista.

In timpul consultarii terapeuta a aratat o empatie profunda in privire, mai intai mi-a masurat temperatura la ambele picioare pentru a evolua diferenta, a folosit Criteriile din Budapesta pentru a pune un diagnostic precis de CRPS.

Sa bazat doar pe Criteriile din Budapesta pentru a pune diagnosticul de Complex Regional Pain Syndrome, asa cum am mai mentionat nu exista niciun test specific, cum ar fi RMN-ul sau razele, care sa ofere un diagnostic clar pentru CRPS, aceste teste sunt realizate mai mult pentru a exclude alte boli si afectiuni.

Cu diagnosticul oficial de CRPS stabilit, am fost apoi chemata de doctorul Stefan J. un specialist in durere, mi-a explicat ca as mai avea cateva alternative de tratament cum ar fi Ergoterapia, Terapie de Oglinda, Terapie de durere.

Dar am nevoie mai intai de un ortoped, si doar dupa cand o sa apara un loc disponibil la spital o sa fiu programata pentru a primi tratamentele de care am foarte mare nevoie.

De asemenea, mi-a crescut doza de gabapentina, un medicament utilizat pentru a ameliora durerea neuropatica, dar la mine nu are nici macar putin efect in ameliorarea durerii mele.

Desi sunt recunoscatoare pentru ca aici nu imi este invalidata durerea, dar totul merge foarte incet, astept programari, email-uri, raspunsuri.

Durerea piciorul meu este ingrozitoare, si ma simt putin si frustrata de incertitudinile care  insotesc procesul medical.

Cu toate acestea, am incredere sporita in faptul ca am ajuns intr-un loc unde specialistii sunt familiarizati cu CRPS si pot sa-mi ofere tratamentele si ingrijirea de care am nevoie, si stiu ca perseverenta mea va da roade, raman puternica si lupt indiferent de orice obstacol, aici in Germania am sanse pentru remisie.

In Romania CRPS este o boala care este invalidata, si foarte putin medici au auzit despre boala asta, sa nu mai vorbesc despre diagnosticare sau tratamentele standarde.

Diagnosticarea precoace ar fi putut face o diferenta in viata mea, medicamentele acum nu mai au niciun efect, dar atunci poate ar fi avut, din pacate in Romania CRPS este o boala despre care 0,1% dintre specialisti au auzit, si strigatul meu de ajutor, atunci a fost luat in ras.

Luna Noiembrie este momentul perfect pentru a vorbi deschis, pentru a-mi spune povestea, si pentru a educa despre acesta afectiune, luna Noiembrie este o luna speciala pentru mine si pentru toti cei care traiesc cu Complex Regional Pain Syndrome.

Este luna in care ne concentram eforturile asupra constientizarii despre aceasta boala, in timpul Lunii de Constientizare CRPS, noi toti care traim cu aceasta afectiune ne dorim si mai mult sa putem aduce constientizare despre aceasta afectiune.

Este important pentru mine sa creez un spatiu in care toti cei afectati de CRPS sa se simta sustinuti si ascultati, si pentru a oferi sfaturi si resurse celor care sunt interesati sa afle mai multe despre CRPS, sa nu mai fie nimeni ignorat cum eram eu, traind cu cele mai ingrozitoare dureri cunoscut de om.

Puteti si voi sa fiti alaturi de mine si sa va implicati in acest efort de constientizare, poti purta portocaliu in luna Noembrie pentru mine, poti sa imi fi alaturi in lupta mea, si sa imi fi sprijin, CRPS poate fi inca o boala rara dar nu si neauzita, impartasind povestea mea alegi directia catre o lume mai buna pentru toti cei afectati din intreaga lume de CRPS.

Putem face diferenta prin educare, empatie, si sprijin, luna Noiembrie este momentul sa ma ajutati sa imi fac auzita povestea, voi continua sa fiu puternica si perseverenta, si imi continuu acum lupta in Germania.