Luna Mai plina de emotii si evenimente

Buna! Va povesteam acum cateva saptamani cat de aglomerata este luna mai pentru mine, plina de programari si evenimente.

Chiar a fost o luna cu multe intamplari, dar pentru mine totusi pare ca timpul s-a oprit pe loc, dupa o intalnire cu Dr. M. F. unul dintre medicii mei de durere Dr. M. F. am fost rugata sa particip la o conferinta cu specialisti de durere.

Emotia mea era imensa, ma pregateam sa fiu in fata a zeci de experti, nerabdatori sa ma vada, sa ma auda, sa analizeze simptomele mele rare.

Un sentiment de usurare, dar si de frustrare ma bantuia, imi aminteam ca in Romania niciun medic nu voia sa ma auda, in timp ce specialistii din Germania erau enorm de interesati sa imi asculte povestea.

Specialistii au fost uimiti cum piciorul meu afectat de CRPS tremura si se contracta la fiecare atingere, simptomele mele sunt extrem de rare, doar 25% dintre pacienti sufera de tulburari de miscare, pierderea controlului voluntar, distonie, mioclonie si tremor.

Din pacate medicii mei nu au mai vazut niciodata un caz atat de complicat de CRPS ca si cazul meu, acum astept inca cu nerabdare sa primesc o hotarare din partea lor, sa aflu ce planuri de tratamente au pentru mine.

Am fost nevoita sa fac si un test EMG, de care mi-a fost mereu foarte frica din cauza allodyniei mele, a fost extrem de dureros, un chin sa simt acele mici acuri care masoara nervii, si supriza mai mare a fost sa aflu ca in timpul testului a aparut o eroare.

Ma simt de parca m-as afla intr-o tragicomedie, dar din pacate eu sunt personajul principal care este nevoita sa treaca prin toate aceste obstacole.

Dupa acest test EMG, nu ma mai puteam misca, fiecare pas era extrem de chinuitor, dar ma alinam cu gandul ca se apropie ziua intalnirii din Nurnberg, unde urma sa ne vedem cu un grup mai mare de luptatori CRPS.

Am pornit din Stuttgart dimineata 17 Mai. la ora 9:00, alaturi de Dani si de o alta luptatoare din grupul nostru, drumul a fost foarte relaxant in compania lor, chiar am simtit in timpul drumului un amestec de recunostinta, deoarece fac parte din grup, si am gasit acesti oameni, care simt exact aceasi durere ca si mine.

Tot drumul spre Nurnberg m-am simtit in largul meu, aceasta calatorie a fost plina de energie, glume, si rasete atat de sincere, dupa ce am ajuns la hotel, ne-am si indreptat rapid catre intalnire.

Cei din Nurnberg erau super fericiti sa ne vada, ne-au asteptat cu diverse prajituri, si multe bauturi non alcoolice, eram uimiti sa vedem ca luptatorii din Nurnberg erau prezenti intr-un numar enorm de mare.

Discutiile de la intalnire chiar erau foarte interesante, cu multe informatii noi despre CRPS, tratamente, si clinici de durere, am putut liberi sa ne partajam experientele, dupa ce am terminat conferinta.

Am pornit spre un restaurant sa mancam, ne-au alaturat unii si din Nurnberg, m-am simtit incredibil stiind ca sunt inconjurata de luptatori, recunostinta mea era imensa ca pot sa fac parte din acest grup minunat de oameni, care sufera de acest monstru facandu-ne viata si toata existenta un iad pamantesc.

A fost o zi minunata, plina de veselie alaturi de grupul din Nurnberg, ne-am luat la revedere de la ei, si impreuna cu Dani si inca 3 persoane din grupul nostru am ajuns inapoi la hotel unde eram cazati.

Am hotarat sa profitam inca de timp in acea seara, si sa mai stam impreuna la povesti in lobby-ul hotelului, sunt sigura ca aceasta calatorie ne-a facut si mai mult sa ne simtim de parca am fi o familie adevarata, o familie de luptatori.

La ora 1:00 noaptea obositi dar fericiti am plecat catre camerele noastre, si dimineata inca am luat micul dejun impreuna, si urma sa parasim hotelul si sa fim gata de plecare catre acasa..

Luna mai a fost plina de provocari, obstacole, si emotii uriase, cu inima plina de speranta imi doresc doar sa fac progrese si sa imi recastig normalitatea.